Para la celebración de su quinto encuentro internacional donde se prevé la participación de 13 países, incluidos España.
Ritmos caribeños para impulsar la lucha contra las enfermedades raras. Río de Janeiro es la sede del ‘V Encuentro de Enfermedades Raras’ que organiza la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y donde está prevista la presencia de 13 países, entre ellos España, y donde el enfoque central para este año será la transparencia, ética y gestión en el estudio y tratamiento de estas patologías dentro de América Latina, luchando así por los derechos de más de 42 millones de personas, quienes, se estima, conviven con alguna de estas patologías en Iberoamérica.
Durante evento, que durará hasta el próximo 25 de octubre, se analizará la situación de los medicamentos huérfanos en América Latina, estudiando los sistemas regulatorios que rigen el acceso a ellos. También se profundizará en algunos proyectos que empiezan a consolidarse, como los sistemas de información a los que se suma el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación de Aliber.
“Esta cita supone una oportunidad para trabajar con las 35 organizaciones que conforman la Alianza, pero también con aquellas que trabajan a nivel internacional», ha explicado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Aliber, Juan Carrión, que será quien represente al movimiento español en la iniciativa bajo el eslogan de ‘Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras’.
Asimismo, ha precisado que «Portugal, tras acoger el segundo encuentro, ha empezado a ampliar sus programas de atención a los pacientes con enfermedades raras en edad infantil. Y México, por ejemplo, ha comenzado a implementar políticas desde el punto de vista del diagnóstico y de mejora de atención sanitaria tras acoger la tercera edición de este evento«.
El presidente de Feder ha señalado el mayor protagonismo que las Enfermedades Raras están cobrando en la agencia social y sanitaria, también en España, donde estas enfermedades cada vez tienen un papel más significativo en el desarrollo de las políticas públicas. «El movimiento español está representado a través de nuestra federación, compartiendo conocimiento, experiencias y buenas prácticas en todas las áreas sociosanitarias. Aunque la diversidad de las Enfermedades Raras sea aún hoy inabarcable, nuestro marco común es mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con ellas», puntualiza.
