La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) ha lanzado una campaña, «Envejecer. Decidir. Vivir», con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, para exigir más apoyos flexibles y personalizados durante el proceso de envejecimiento de quienes padecen esta condición. ASPACE denuncia que las primeras señales de envejecimiento en estas personas aparecen alrededor de los 35 años, lo que implica desafíos adicionales tanto para ellas como para sus familias.
Uno de los principales problemas que destaca la confederación es el sobrecoste que deben asumir las familias de personas con parálisis cerebral, que puede llegar a los 890 euros semanales en comparación con otras discapacidades. ASPACE insiste en que estas personas necesitan más redes de apoyo social y económico que les permitan vivir como cualquier otra persona, sin que sus vidas giren exclusivamente en torno a los cuidados.
La campaña tiene como objetivo lograr que los apoyos que reciben estas personas evolucionen con el tiempo y se ajusten a sus preferencias y necesidades a medida que envejecen. En este sentido, solicitan que se ofrezcan más recursos para las personas con grandes necesidades de apoyo, y reclaman que la Administración cubra el 100% de las soluciones habitacionales que ofrece el Movimiento ASPACE. Actualmente, solo financian el 66%, según la confederación.
Manuela Muro, presidenta de ASPACE, subraya la importancia de mejorar la sostenibilidad de los servicios y conciertos económicos, así como la necesidad de contar con más profesionales y plazas para ofrecer una atención adecuada y personalizada. Los servicios de alojamiento comunitario de ASPACE, diseñados para personas con parálisis cerebral, no superan las 30 plazas y requieren al menos 15 profesionales de atención directa para funcionar correctamente.
El envejecimiento en las personas con parálisis cerebral conlleva una merma en su salud, soledad no deseada, y la pérdida de autonomía, lo que preocupa a sus familias, que buscan asegurar el relevo en los cuidados y poder desarrollar su propio proyecto vital. Además, ASPACE espera un mayor impulso de la figura del asistente personal como clave para promover la vida independiente en todos los ámbitos.
Con el fin de visibilizar estas demandas, el próximo lunes 7 de octubre se celebrará un acto institucional en el Congreso de los Diputados en Madrid. Santiago Villadiego, de 59 años y residente en una vivienda comunitaria de ASPACE en Burgos, recalca: «La vida independiente no es dónde vivo, sino cómo vivo», y solicita que las ayudas se adapten a sus necesidades a lo largo del tiempo.