La ministra de Sanidad ha avanzado hoy la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y la próxima publicación del informe 2021 del
Registro Estatal de Enfermedades Raras.
Así lo ha subrayado durante su intervención en el acto inaugural del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la asociación D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), que se celebra hasta el próximo viernes bajo el lema ‘Compartiendo conocimiento, formando personas’.
La ministra de Sanidad ha puesto en valor la Estrategia Estatal que ha permitido al Gobierno de España coordinar “importantes acciones” en el campo de las Enfermedades Raras que, desde 2013, se implementa año a año.
Unas acciones que, tal y como ha subrayado Carolina Darias, se llevan a cabo gracias al permanente diálogo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad de la que forma parte D’Genes.
En este sentido, la ministra de Sanidad ha hecho hincapié en la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y las administraciones públicas para seguir avanzando en la toma de decisiones en beneficio de las personas afectadas por Enfermedades Raras.
“El conocimiento, y en particular el conocimiento acerca de la salud y la enfermedad, ha sido sin duda el elemento más importante en la evolución y progreso de las sociedades”, ha señalado Darias, quien también ha significado el peso de la unidad de acción, tal y como ha quedado demostrado durante lo casi dos años de pandemia provocada por la COVID-19.
“Juntos, hemos llegamos y llegaremos más lejos”, ha destacado la ministra de Sanidad, quien ha reiterado la disposición y el compromiso del Gobierno de España a ir de la mano de los colectivos y asociaciones de pacientes “para seguir avanzando”.
En este sentido, ha aplaudido la acción de sociedades como D’Genes, que integran a afectados, familiares y profesionales de diferentes ámbitos; una acción conjunta a favor de una mejor calidad y esperanza de vida de personas con Enfermedades Raras.3
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